Volevo segnalarvi un caso che mi ha toccato profondamente e esortarvi, se volete a dare anche voi il vostro contributo per la ricerca e un sostegno alle famiglie dei bambini e per i bambini colpiti da questa grave malattia.
Vi giro l'articolo apparso oggi su corriere.it.
La storia - Il piccolo, due anni, affetto da Sma (atrofia muscolare spinale).
Il brano da giorni primo in classifica. «Un inno alla vita» L'autrice Nadia: il ricavato per finanziare la ricerca
VARAZZE (Genova) - Tutto è iniziato in un giorno di sole e di festa, a una sagra estiva a Varazze, paese della Riviera ligure di Ponente. Lì si sono incontrati per la prima volta Diego, due anni, e Nadia Ghigliotto, 27, ed è stato amore a prima vista.
«Conoscere questo bambino - racconta Nadia - è stata un'emozione fortissima. Volevo fare qualcosa per lui e per quelli che lo amano. La canzone l'ho scritta la notte stessa, parole e musica». Diego è affetto da Sma, atrofia muscolare spinale, una malattia che colpisce i nervi diretti ai muscoli; è su una sedia a rotelle, una piccolissima sedia a rotelle. È il bimbo più piccolo d'Italia che ha imparato a usare la carrozzina: «Per lui - dice la mamma - è stata una grande conquista. Può girare per casa, seguire i fratellini. Essere più indipendente».
Un traguardo. La canzone che Nadia gli ha dedicato, Forza Diego, corri, è da alcuni giorni al primo posto nella vendita online del sito Mondadori dei brani singoli; Tutto l'amore di Jovanotti è al quinto posto, Shakira al quinto, Gianna Nannini all'undicesimo. Un piccolo fenomeno. Il granello di buona volontà che diventa valanga.
«Abbiamo iniziato pagandoci noi, io e alcuni amici, cinquecento copie di un cd cartonato - dice Nadia -, volevamo regalarlo alle famiglie di bimbi colpiti da Sma, poi lo abbiamo venduto per raccogliere fondi». È andata così bene che l'Associazione famiglie Sma ha «adottato» la canzone e ne ha autoprodotte 2.500 copie: anche queste sono andate pressoché esaurite. Si è fatta avanti una casa discografica digitale, la Italo Rumble Digital: «Abbiamo sentito la canzone - dice un responsabile - e abbiamo voluto provare a proporla su tutti i siti di vendita online, dal 25 novembre. Su quello di Mondadori è al top. L'obiettivo è raccogliere fondi per la ricerca, tutto va interamente all'Associazione delle famiglie. Tempo fa abbiamo avviato un'iniziativa simile per un paese africano, ed è andata bene, Questa meglio. Una traccia costa solo 99 centesimi, quasi come un caffè».
Nadia canta ma a suonare è Emanuele Dabbono, ex concorrente di X-Factor, autore dell'arrangiamento sulla musica di Nadia: «Ci conosciamo da anni - dice la ragazza -, anche lui è di Varazze e questi sono piccoli posti. Quando gli ho proposto di aiutarci ha detto subito di sì».
«Per tutti i bimbi come te, forza Diego, corri, per riprenderti i sogni che hai lasciato fra quei muscoli fermi. Con le tue piccole mani prendi in mano il mondo» canta Nadia, infermiera sulle ambulanze della Croce Rossa e cantautrice: «Mi piace prendere la chitarra e comporre cose mie, ma per me e i miei amici. Sono molto timida, non c'è nei miei pensieri l'idea di fare grandi cose. Sono contenta così e non cerco di più. Sono felice che questa canzone possa servire a raccogliere fondi, questa è la cosa più importante. Il successo mi stupisce? Un po', ma poi perché no? È stata scritta col cuore». Nadia e Diego (la famiglia vive a Celle Ligure, vicinissimo a Varazze) da quel giorno di festa hanno continuato a volersi bene: «Un bambino meraviglioso. Adesso mi chiama zia».
«Grazie ai tuoi occhi che sanno far sperare, grazie dei tuoi sorrisi che sanno far coraggio, grazie a chi ti ama con dignità e orgoglio... Perché insieme si potrà vincere la battaglia e perché curare la Sma non resti solo speranza e divenga una realtà» sono le parole di Nadia. Curare la Sma. Carlo Ferraris è uno dei punti di riferimento in Liguria dell'Associazione dei genitori di bimbi affetti da Sma, risponde al telefono dal reparto di rianimazione dell'ospedale Gaslini: «Sono qui con mio figlio. Questi bimbi sono soggetti a ricoveri frequenti a causa delle crisi respiratorie» dice. Il Gaslini ha allestito due stanzette dove i genitori possono restare vicini ai bambini, anche in rianimazione: «Per noi è un bel sollievo» dice Ferraris. E racconta della battaglia dei genitori «sempre appesi a un filo», della necessità di trovare fondi per la ricerca «per una malattia che viene considerata rara, ma i nostri bambini non sono rari, sono come tutti i bambini, hanno bisogno di avere una speranza».
http://www.corriere.it/cronache/11_genn ... aabc.shtml
Qui la copertina del cd:
Qui una foto di Diego con Nadia Ghigliotto
Contribuire è facile, basta acquistare la canzone sui siti online che vendono musica, costa solo 99 centesimi!
Forza, aiutiamo Diego e gli altri bambini colpiti da questa grave malattia!
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